جمهوریت-عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه بیمهها هزینه برخی از داروها را نپذیرفتند،گفت: داروی «هملبیرا» وارد کشور شده اما هنوز در دسترس بیماران هموفیلی قرار نگرفته است.
ابه گزارش فارس،احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با اشاره به تجمع خانوادههای بیماران هموفیلی مقابل سازمان غذا و دارو اظهار کرد: در تجمع روز گذشته خانوادههایی حضور داشتند که فرزندانشان از نظر خونریزی دچار مشکلات حادی هستند و اغلب به پدیده پزشکی به نام «مهارکننده» دچار هستند، به این معنا است که فاکتور ۸ در بدن این بیماران پاسخ نمیدهد و مجبورند از داروهای دیگر مانند «فاکتور ۷» و «فایبا» استفادهکنند.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ادامه داد: این بیماران وقتی به این مرحله میرسند خونریزیهای بسیار جدی دارند و اکثر آنها در معرض معلولیت شدید قرار میگیرند، تقریباً از ۱۰ سال گذشته دارویی به نام داروی «هملیبرا» وارد بازار شده که انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرده است، به ویژه در رابطه با بیمارانی که دچار مهارکننده هستند. این دارو زیر پوستی تزریق میشود و مدت ماندگاری آن در بدن بسیار بالاست و حتی یک ماه در بدن بیمار میماند.
قویدل با اشاره به چالشهای پیش روی صنعت داروی کشور، خاطرنشان کرد: متأسفانه عارضهای گریبان صنعت دارویی کشور را شده بود که فهرست دارویی به طور سالهای متمادی بسته بود اما در ۲ سال گذشته این فهرست باز شد. با بسته شدن این فهرست عملاً تمام بیماران مزمن از دسترسی به داروهای جدید محروم میشدند. این شیوهها در حمایت از تولیدات داخلی صورت میگیرد اما نتایج آن زیان بار بوده چرا گه تولیدکننده داخلی انحصاری میشود. ما همیشه تأکید میکنیم نگذارید آن بلایی که بر سر صنعت خودرو آوردهاند بر سر دارو بیاید، باید اجازه رقابت داشته شود تا کیفیت داروها افزایش پیدا کند.
وی یادآور شد: در این کش و قوس رئیس سازمان غذا و دارو تغییر و آقای حیدرمحمدی به این سمت منصوب شدند که وی با باز بودن فهرست دارویی مخالفت کرد.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران به انگیزههای خانوادههای بیماران هموفیلی از تجمع مقابل سازمان غذا و دارو اشاره کرد و گفت: این تجمع با شعار« حیدر امضا» در حالی برگزار شد که خواسته این بیماران این بود که داروی نوین«هملبیرا» در اختیار آنها قرار گیرد. لیست این بیماران آماده است و هزینه این داروها از سوی یک شرکت پرداخت شده و دارو وارد شده اما قیمتگذاری نشده است.
وی اضافه کرد: رئیس سازمان غذا و دارو در گفتوگو با رسانهها به علل عدم توزیع داروی «هملبیرا» اشاره کرده و تأکید کرده که بیمهها هزینه این دارو را نپذیرفتهاند و ما نمیتوانیم آن را توزیع کنیم.
قویدل با ابراز نگرانی از انقضای تاریخ مصرف داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی، تصریح کرد: تاریخ انقضای بخش عظیمی از این داروهای وارد شده یکسال اعتبار دارد و اگر ماجرای این امضا نشدنها ادامه یابد اساساً تاریخ مصرف این داروها منقضی و ضربه هنگفتی به مجموعه این داروها وارد میشود.
وی درباره میزان خسارات احتمالی داروهای هموفیلی، خاطرنشان کرد: از این میزان اطلاعی نداریم اما میدانم برای این موضوع تأمین ارز شده است
بیشتر بخوانید:
- تجلیل بانک صادرات در ۱۰ مدرسه تهران
- «چکنو» و «سوپر مارکت مالی» در خدمت صنعت پخش
- افزایش ۳۸ درصدی سهم سپردههای بدون هزینه بانک صادرات
- تجربه خرید آسان با «خودرویار» بانک صادرات ایران
- پیامک ثبت و انتقال چکنو فعال شد
- ساختار ِدوستدارِ «تولید» در بانک صادرات ایران
- پیشتازی «چکنو» با اعتماد مشتریان
- بانک صادرات ۵۴۱ میلیارد ریال جریمه بدهکاران را بخشید
- آمادگی بانک صادرات برای افتتاح حساب سپرده ارزی
- بدون محدودیت «چکنو» بکشید
- استفاده همزمان از چکهای کاغذی و «چکنو» در بانک صادرات
- رشد ۷۳ درصدی تسهیلات قرضالحسنه و حمایتی بانک صادرات در سال ١۴٠١
- پنج پیشنهاد راهبردی برای «مهار تورم و رشد تولید»
- ظرفیتهای بانک صادرات ایران برای نقشآفرینی در اقتصاد بیش از گذشته است
- شعب منتخب فعال بانک صادرات در تعطیلات نوروز ١۴٠٢
- خدمات «چکاوک»، «ساتنا» و «پایا» بانک صادرات ایران در روزهای پایانی ١۴٠١
- کمک ٢۵ میلیارد ریالی بانک صادرات ایران به زلزلهزدگان آذربایجان غربی
- طرح «ضیافت» بانک صادرات ایران تا ١٩ اسفندماه تمدید شد
- صدور «چک موردی» وعدهدار در شعب بانک صادرات ایران عملیاتی شد
- قدردانی از بانک صادرات در تأمین مالی پروژههای استان بوشهر
- خرید خودرو و دریافت وام تنها با افتتاح حساب وکالتی بانک صادرات ایران
- قدردانی نمایندگان مجلس از راهاندازی چکنو بانک صادرات
- نگرش نوین بانک صادرات ایران با راهاندازی «چکنو» رضایت مردم را در پی دارد
- وامهای قرضالحسنه در ترازوی اشتغال پایدار!!
- استمرار پرداخت وامهای قرضالحسنه در بانک صادرات
- پیشنهاد جدید بانک صادرات برای فراگیری چک دیجیتال
- پیشبینی حذف چک کاغذی تا چند سال آینده
- «فینتک و آینده امور مالی» در غرفه بانک صادرات
- همکاری مشترک بانک صادرات ایران با هلدینگ خلیج فارس در تامین مالی بینالمللی صنایع پتروشیمی
- حمایت بانک صادرات ایران از تأمین مالی ساخت داخل در صنعت پتروشیمی
- توانمندیهای بانک صادرات ایران برای تسهیل تجارت با آسیای میانه تشریح شد
- تاکید بر حمایت از اقتصاد و مردم در پایگاه بانک صادرات ایران بانک صادرات ایران در جشن ۲۲ بهمن
- مشارکت بانک صادرات ایران در چهارمین همایش حمایت از ساخت داخل در صنعت پتروشیمی
- فروش ارز در شعب منتخب بانک صادرات ایران
- بخشودگی جرایم و سود مازاد بانکی در بانک صادرات
- صنعت بانکداری و تولید دو بال پرواز اقتصاد کشور
- دهمین یادواره شهدای بانک صادرات ایران برگزار شد
- فروش اسکناس ارز در شعب عامل بانک صادرات ایران
- ششمین نشست شورای اطلاعرسانی وزارت اقتصاد به میزبانی بانک صادرات
- بانک صادرات ایران از نخبگان هموفیلی کشور تجلیل کرد